生酮饮食不只减肥!难治性癫痫患儿通过特殊饮食改善生活质量

2019-10-22 08:03:05 870次浏览

导读:   新民晚报讯 最近3天,松江12路的驾驶员两次在车厢里拾得高额现金,均当天归还失主。17日中午,安徽来沪务工的朱女士不慎将21300元看病钱和身份证遗落在松江12路上,驾驶员金水平发现后,立刻交给调度员

药物治疗无法控制,一些患有难治性癫痫的儿童没有手术治疗的机会。为此,复旦大学附属儿科医院癫痫中心的多学科专家不仅显著提高了儿童的生活质量,还通过生酮饮食疗法降低了患者家庭的医疗和经济成本。复旦大学附属儿科医院神经内科主任、中国医学会儿科学会神经内科副主任、中国抗癫痫协会主任周水珍教授表示,75%的药物难治性癫痫患者可以通过生酮饮食疗法实现50%以上的癫痫减少,20-25%的患者可以实现癫痫不发作,部分患者可以成功停用所有抗癫痫药物。这是一种值得推广的难治性癫痫的治疗方法,也给我国难治性癫痫患儿带来了新的希望

图:复旦儿科医院为儿童提供的特殊膳食

生酮饮食能有效治疗某些难治性癫痫

生酮饮食是一种低碳水化合物、高脂肪和适当蛋白质的饮食。儿科医院神经内科成立了一个由神经科医生、专科护士和临床营养学家组成的多学科诊断和治疗小组(mdt),对患有顽固性癫痫的儿童进行生酮饮食治疗。然而,生酮饮食的饮食指导、疗效和安全性随访以及长期随访管理需要患者家属和医务人员的共同努力,以及患者家属之间的相互支持。

2015年11月,一个小天使来到复旦大学附属儿科医院的神经科病房。天使宝宝患有安吉尔曼综合征(Angelman Syndrome,AS),这是一种相对罕见的严重神经精神疾病,其特征为发育迟缓、智力迟钝、孤独内向、吞咽困难、语言和运动功能障碍、癫痫等症状。在周水珍教授的建议下,父母决定为婴儿尝试生酮饮食疗法。目前,在医生、营养学家、护士和家长的共同努力下,小天使在两次调整生酮饮食比例后取得了显著的疗效,仍然坚持生酮饮食疗法。

现在天使宝宝在学校和课外活动中表现非常好。小天使的母亲坦率地说:“与孩子过去的状态相比,这真是一个彻底的改变。作为父母,我们后悔没有尽快接受生酮饮食疗法,并希望更多天使宝宝能尝试生酮饮食疗法。”

周水珍教授认为,生酮饮食是耐药性癫痫的一种特殊饮食疗法,是指在医学监督下,为儿童制定的低碳水化合物、高脂肪和适当蛋白质的饮食计划,以确保身体在保持慢性酮症状态的同时获得足够的生长发育营养。生酮饮食的机制是模拟人体饥饿,调动脂肪代谢,产生丙酮、β-羟基丁酸、乙酰乙酸等酮体,降低神经元兴奋性,从而达到控制癫痫的目的。

寻找适合个人的饮食配比方案

2016年3月,一个大眼睛的男婴带着一个球来到儿科医院。球在出生后3个月和4个月被诊断为癫痫。根据医生的建议,他开始服用癫痫药物。治疗持续了将近一年。加入第四种药物后,癫痫发作仍然没有明显改善。经过几次询问,球妈妈来到儿科医院寻求周水珍教授的帮助,周水珍教授建议球开始生酮饮食疗法。周教授坦率地说,生酮需要父母付出比药物更多的精力,继续学习,仔细观察,善于总结。最后,将汇总的每日信息准确地提交给医生,以便医生能够给出准确的调整计划。

周水珍教授指出,在生酮饮食治疗过程中,寻找个体化的饮食搭配方案尤为重要。为了更好地为患者服务,该团队在医院mdt项目的支持下开发了生酮饮食餐饮软件平台,并免费提供给患者。儿科医院是中国第一个拥有独立餐饮软件平台的医疗单位。住院期间,医院营养学家将指导家长手动使用该软件,以确保家长更容易获得正确的饮食计划。到目前为止,神经内科已积累了近400例用生酮饮食治疗的难治性癫痫患儿。50%以上的患者取得了明显的疗效,20%的患者完全控制了癫痫发作。

新民晚报记者左岩